“Hidup saya sangat Bahagia”, katanya.
Perkenalkan ini Sam Berns. Usianya kala itu 17 tahun, tapi penampilannya seperti kakek 71 tahun. Tingginya tak lebih dari seorang bocah kelas 2 atau 3 SD dengan berat sekitar 20-an Kg.
Jelas sekali dia memang tidak normal secara fisik.
Selain tinggi dan berat badannya tidak normal, wajahnya sangat tirus, penuh kerut, tak beralis dan berbulu mata, berahang kecil. Sepintas dia seperti makhluk ruang angkasa dalam film ET (Extra Terestrial).
Dia adalah satu dari 250 orang penderita Progeria di dunia. Penyakit kelainan sel tubuh yang membuat penderitanya akan mengalami penuaan fisik secara cepat tanpa bisa dicegah. Ini penyakit amat sangat langka dan belum ada obatnya. Menghinggapi 1 dari 4 juta bayi yang lahir setiap tahunnya.
Rata-rata mereka yang mengidap penyakit ini akan meninggal pada usia kurang lebih 13 tahun. Tapi Sam tidak.
Fisik Sam yang seperti orang tua ringkih dengan nafas tersengal-sengal itu tidak menghalangi jiwa anak mudanya yang baru berusia belasan tahun. Selalu ceria. Orang-orang yang melihatnya alih-alih kasihan malah berdecak kagum dan malu pada diri sendiri.
Sebagaimana halnya anak muda, dia punya banyak mimpi. Beberapa diantaranya sudah berhasil dia wujudkan.
Seperti tampil sebagai anggota marching band sekolahnya dengan membawa alat snare drum yang didisain khusus untuk bisa di angkut oleh tubuh mungil dan ringkihnya. Dia sangat bangga dengan pencapaian itu. Atau menjadi duta internasional dari penyakit yang di deritanya, Progeria. Penyakit dengan nama seperti merek mobil mahal tapi mematikan itu.
Dan dia memang selalu tampak bersemangat dengan apapun yang dia temui dalam hidupnya. Kadang seperti mustahil dengan melihat penampilan fisiknya.
Dia salah satu siswa teladan di sekolah dan mendapatkan penghargaan. Dia membangun sebuah miniatur kota utuh dengan menggunakan lego. Dia juga membintangi sebuah film dokumenter pendek berjudul “Life According to Sam” yang memenangkan penghargaan prestisius Sundance Award dan tayang di jaringan TV HBO. Dia bermimpi untuk masuk MIT (salah satu perguruan tinggi prestisius di Amerika) dan menjadi seorang penemu hebat.
Video presentasinya di forum TEDx yang berjudul “My Philosophy for A Happy Life” telah ditonton oleh lebih dari 39 Juta kali di kanal Youtube.
Entah kenapa video presentasinya itu wira-wiri di timeline youtube saya, dan sayapun menontonnya. Bukan hanya tidak menyesal, saya mengulangi beberapa kali menonton video inspiratif itu dan saya memutuskan membagikannya kepada anda.
Sepanjang dia bicara, dia duduk di sebuah kursi. Sama sekali tak sanggup berdiri. Pakaiannya kedodoran karena terlalu besar untuk badannya yang amat tipis, kacamatanya terlalu besar dan nyaris tak mampu disangga oleh hidungnya yang bengkok. Nafasnya tersengal-sengal sambil tangannya mengenggam teks presentasinya.
Tetapi isi presentasinya adalah intan berlian 1000 karat.
Apa yang membuat hidupnya demikian Bahagia? Ini kiat-kiatnya;
Pertama, OK sajalah dengan apa yang pada akhirnya tidak bisa anda lakukan. Karena toh masih banyak yang bisa anda lakukan.
Orang seperti dia akan mengundang simpati orang normal seperti kita. Dan kita mencoba berempati dengan bertanya, “bagaimana rasanya menjadi orang dengan penyakit seperti itu”. Sam menjawab…”sebagian besar waktu saya tidak memikirkan penyakit”. Dia memikirkan hal-hal normal lain seperti bermain dengan teman-temannya atau tentang buku, tentang olah raga, dll.
Ya tentu ada penyesuaian. Karena apa yang buat orang lain normal, buat dia sepertinya UPnormal (diatas normal). Seperti penyangga snare drum diatas yang harus di adjust khusus supaya bisa dia bawa. Tetapi kata kuncinya disini adalah dia berfikir “normal” di dalam kepalanya dahulu. Bahwa pada dasarnya dia juga bisa. Meski ada penyesuaian.
Kedua, kelilingi diri anda dengan orang-orang yang anda inginkan. Orang dengan kualitas tinggi yang menerima dan mendukung anda apa adanya. Sam beruntung terlahir dari sepasang orang tua yang berprofesi sebagai dokter anak. Dan dia hidup dalam sebuah konteks masyarakat Amerika yang support sistem masyarakatnya sudah matang.
Tetapi poin kedua ini penting, setelah anda memiliki kesadaran di poin pertama tadi. Mereka-mereka yang punya kesadaran proaktif semacam itu biasanya bisa menarik manusia-manusia kualitas tinggi yang akan mendukung dan menjadi support system hidupnya. Tetapi mereka-mereka yang belum apa-apa sudah negatif terhadap nasibnya, dia juga berpotensi menarik manusia kutub negatif berkerumun di sekelilingnya.
Ketiga, keep moving forward (terus begerak maju). Dia adalah orang yang selalu bersemangat untuk menyambut sesuatu di depan. Ngga harus selalu yang besar. Tetapi paling tidak membuat kita bersemangat untuk terus bergerak.
Sam bilang, “I try hard not to waste energy feeling badly for myself” (saya berusaha keras untuk tidak menyia-nyiakan energi perasaan yang berakibat buruk untuk diri saya). Karena saya seolah tidak bisa melihat hal-hal lain yang lebih membahagiakan.
Kalau perasaan buruk itu datang (ingat, dia adalah seorang
penderita Progeria) saya cukup biarkan sebentar, dan dengan cepat melakukan sesuatu supaya perasaan itu hilang dan kembali positif.
Di era ketidakpastian antara abnormal, new normal dan upnormal ini ada banyak perasaan yang datang silih berganti.
Ada banyak alasan-alasan kecil dan besar untuk anda bersemangat dan juga frustasi. Seperti saya misalnya, memilih bersemangat untuk menyaksikan liga sepakbola di mulai kembali dan (akan) menyaksikan Liverpool mengangkat tropi liga Inggris. Atau alasan besar untuk melanjutkan misi hidup masing-masing.
Tapi kata Sam, pastinya ada banyak hal yang tidak bisa kita lakukan. Tapi toh masih banyak juga yang bisa kita kerjakan.
Tips yang keempat, adalah never miss a party if you can help. Maksudnya mungkin, jangan biarkan kegembiraan itu lewat jika anda bisa berkontribusi disana. Seperti kegembiraan merayakan Iedul Fitri kemarin atau silaturahmi dengan teman-teman dekat dengan berbagai cara.
Insya Allah, kita masih punya kesempatan akan kegembiraan yang akan datang menjelang di hari-hari kedepan ini.
Tapi Sam tidak. Dia berpulang sebulan setelah dia berbicara di forum TEDx itu, dalam usia 17 tahun.
Thanks Buddy.
